Останні роки в Україні значно зросла увага до проблеми аутизму. За моїми спостереженнями як столичної журналістки, все більше батьків шукають інформацію щодо діагностики та підтримки дітей з розладами аутистичного спектру. Багато родин губляться в потоці суперечливої інформації, тому сьогодні хочу поділитися практичними порадами для киян.
Нещодавно я зустрілася з Мариною Литовченко, мамою 6-річного Дениса. Її історія знайома багатьом київським родинам. “Спочатку ми помітили, що син не відгукується на ім’я та уникає зорового контакту. Педіатр заспокоював, мовляв, переросте, але материнське серце відчувало — щось не так”, — розповідає Марина.
Перші ознаки: на що звернути увагу
За словами Олени Чуприкової, дитячої неврологині з Охматдиту, батькам варто насторожитися, якщо малюк:
- Не реагує на своє ім’я у 12 місяців
- Не показує на предмети до 14 місяців
- Не грається в рольові ігри до 18 місяців
- Уникає зорового контакту
- Має обмежені інтереси
- Проявляє незвичні повторювані рухи
“Раннє виявлення — це запорука ефективної допомоги. Часто батьки відкладають звернення до фахівців, сподіваючись, що дитина наздожене однолітків. Але час у цьому випадку безцінний”, — наголошує лікарка.
Шлях до діагнозу в Києві
Діагностика аутизму в столиці доступна в кількох напрямках. Перший крок — звернення до сімейного лікаря або педіатра, який має направити до дитячого психіатра та невролога.
У Києві комплексну діагностику проводять:
- Київський міський психоневрологічний диспансер №5 на Смоленській, 8
- Інститут охорони здоров’я дітей та підлітків НАМН України
- Центр “Коло сім’ї” на Тарасівській, 21
- Київський міський центр дитячої нейропсихології
Олександр Бурчак, батько 8-річного хлопчика з аутизмом, ділиться досвідом: “Ми пройшли діагностику в Центрі дитячої нейропсихології. Там працює мультидисциплінарна команда: психіатр, невролог, логопед, психолог. Це дало комплексну картину і план дій”.
Методи діагностики
У київських центрах використовують міжнародні стандартизовані методики:
- ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) — золотий стандарт діагностики
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) — структуроване інтерв’ю з батьками
- CARS (Childhood Autism Rating Scale) — шкала оцінки дитячого аутизму
“Важливо розуміти, що діагностика — не одноразовий візит, а процес, який може тривати кілька зустрічей. Фахівці спостерігають за дитиною в різних ситуаціях, спілкуються з батьками, аналізують історію розвитку”, — пояснює Вікторія Марченко, психологиня Центру “Коло сім’ї”.
Вартість і доступність
Ціни на діагностику в Києві коливаються від 2000 до 15000 грн залежно від обсягу обстежень і статусу закладу. В державних установах діагностика може бути безкоштовною за направленням, але термін очікування часто становить 2-3 місяці.
“Ми чекали на комплексне обстеження в Охматдиті майже два місяці, — згадує Наталя Ковальчук з Оболоні. — Але результат вартував очікування. Нам призначили терапію та дали детальні рекомендації”.
Після діагнозу: перші кроки
Отримання діагнозу — лише початок шляху. Батькам я рекомендую:
- Знайти психолога, який допоможе прийняти ситуацію
- Вивчити всю доступну інформацію про РАС
- Зв’язатися з батьківськими організаціями, як-от “Аутизм-Сьогодні” або “Дитина з майбутнім”
- Розробити з фахівцями індивідуальну програму втручання
“Коли ми почули діагноз, небо обвалилося, — ділиться Ірина Ковтун з Печерська. — Але потім я приєдналася до групи підтримки батьків на Подолі. Ця спільнота стала нашим порятунком. Тепер Миколці 9, він ходить до інклюзивного класу і робить величезні успіхи”.
Ефективні методики терапії
У київських центрах доступні різноманітні методики:
- ABA-терапія (прикладний аналіз поведінки)
- TEACCH-програма
- DIR/Floortime
- Сенсорна інтеграція
- Логопедична та ерготерапія
“Найефективніший підхід — комплексний, коли дитина отримує підтримку різних фахівців, а батьки активно залучені до процесу”, — підкреслює Сергій Марушкевич, керівник реабілітаційного центру на Троєщині.
Державна підтримка та пільги
Родини, які виховують дітей з аутизмом у Києві, можуть розраховувати на:
- Оформлення інвалідності та соціальні виплати
- Інклюзивне навчання в садочках і школах
- Послуги асистента вчителя та асистента дитини
- Реабілітаційні послуги за програмою “Київ без бар’єрів”
“Раджу батькам не нехтувати оформленням документів на інвалідність, — говорить соціальний працівник Тетяна Коваленко. — Це відкриває доступ до багатьох програм підтримки і реабілітації”.
Життя з аутизмом у столиці
Київ поступово стає дружнішим до людей з особливими потребами. З’являються “тихі години” в супермаркетах, сенсорні кімнати в публічних просторах, інклюзивні майданчики в парках.
“На Сирці відкрили чудовий інклюзивний майданчик, де мій Тимофій може гратися без перевантаження, — розповідає Людмила з Нивок. — А в бібліотеці на проспекті Перемоги проводять сенсорні читання для особливих дітей”.
Особисто мене надихають історії сімей, які знаходять силу не тільки допомагати власним дітям, але й змінювати суспільство. Як-от історія Дарини Касьянової, яка після діагнозу сина заснувала інклюзивний дитячий центр на Солом’янці, де зараз займаються понад 50 київських родин.
Поради батькам від батьків
На завершення хочу поділитися порадами, які мені дали батьки дітей з аутизмом:
- Довіряйте своїй інтуїції, не відкладайте звернення до фахівців
- Знайдіть “свого” лікаря, з яким комфортно співпрацювати
- Не женіться за всіма методиками одразу, обирайте те, що підходить вашій дитині
- Шукайте підтримки в спільнотах батьків
- Дбайте про власний ресурс та психологічний стан
“Аутизм — це не вирок, а особливий шлях розвитку, — підсумовує Андрій, тато 10-річного Назара. — Мій син бачить світ інакше, і це навчило нас цінувати різноманітність і знаходити радість у маленьких перемогах”.
Якщо ви помітили тривожні ознаки у своєї дитини, не відкладайте візит до фахівця. Рання діагностика та вчасно розпочата терапія можуть кардинально змінити якість життя дитини з аутизмом та всієї родини.
