Коли я вперше зустріла Марину та її шестирічного сина Тимофія на дитячому майданчику в парку Шевченка, не помітила нічого незвичного. Допитливий хлопчик захоплено розповідав мені про динозаврів, називаючи кожного за латинською назвою. Лише згодом мама поділилася – у Тимофія розлад аутистичного спектру, діагностований у три роки.
“Коли почули діагноз, здавалося, світ зупинився,” – зізнається Марина, поправляючи синові шапку. “Але потім почали діяти. Київ зараз – це не те місто, яким був п’ять років тому. З’явилося більше можливостей, хоча проблем все ще вистачає.”
За даними Міністерства охорони здоров’я, в Україні близько 1% дітей мають розлади аутистичного спектру. У Києві це приблизно 5-7 тисяч дітей. Кожна така дитина потребує особливого підходу в навчанні, соціалізації та терапії.
Інклюзивна освіта: перші кроки і глибокі виклики
“Ми обрали садочок №78 на Оболоні,” – розповідає Марина. “Там працюють з особливими дітьми, є спеціалісти. Тимофій ходить у змішану групу, де більшість – нейротипові діти.”
Інклюзивна освіта в Києві розвивається, але нерівномірно. За інформацією Департаменту освіти КМДА, у столиці функціонує понад 200 інклюзивних груп у дитсадках та більше 500 інклюзивних класів у школах. Однак батьки часто скаржаться на нестачу кваліфікованих фахівців.
Олена Скрипник, директорка Київського інклюзивно-ресурсного центру, підтверджує: “Не вистачає спеціалістів, які розуміють особливості роботи з дітьми з аутизмом. Ми проводимо навчання для педагогів, але потреба все одно перевищує можливості.”
У школі №281 на Троєщині створили ресурсну кімнату для дітей з особливими освітніми потребами. “Коли дитині потрібен відпочинок від сенсорного перевантаження, вона може прийти сюди,” – пояснює Ірина Василенко, вчителька початкових класів. “Тут є м’які меблі, сенсорне обладнання, тактильні матеріали.”
Соціалізація та інклюзивні простори
Гуляючи Пейзажною алеєю, помічаю групу дітей різного віку, які беруть участь у якомусь квесті. Серед них – діти з особливостями розвитку. Це виявляється ініціатива громадської організації “Дитина з майбутнім”.
“Ми проводимо інклюзивні заходи двічі на місяць,” – розповідає Лариса Рибченко, координаторка проєкту. “Квести, майстер-класи, екскурсії – все, що допомагає дітям взаємодіяти. Нейротипові діти вчаться приймати різноманіття, а діти з аутизмом розвивають соціальні навички.”
У Києві з’являється все більше інклюзивних просторів. Дитячий центр КМДА у парку “Перемога” обладнаний з урахуванням потреб різних дітей. “Наше обладнання підходить для сенсорної інтеграції,” – пояснює керівниця центру Світлана Мороз. “Є спокійні зони, де дитина може відпочити від перевантаження.”
Терапія та підтримка родин
“Коли Тимофію поставили діагноз, ми витрачали на терапію близько 15 тисяч гривень щомісяця,” – зізнається Марина. “Це величезне навантаження на сімейний бюджет.”
Вартість ABA-терапії, логопедичних занять, сенсорної інтеграції в Києві варіюється від 400 до 800 гривень за годину. Державна підтримка обмежена, хоча ситуація поступово змінюється.
У Центрі соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді Дніпровського району працює група підтримки для батьків дітей з аутизмом. “Іноді батькам потрібно просто виговоритися, зрозуміти, що вони не самі,” – розповідає психологиня Наталія Верещак. “Ми створюємо безпечний простір, де можна отримати емоційну підтримку та практичні поради.”
Ініціативи та проєкти, що змінюють місто
Громадські організації відіграють величезну роль у створенні інклюзивного середовища. Фонд “Дитина з майбутнім” проводить навчання для вчителів та вихователів, організовує табори для дітей з аутизмом.
Проєкт “Аутизм-дружній Київ” впроваджує практики створення комфортного середовища в громадських місцях. “Ми працюємо з музеями, кінотеатрами, супермаркетами,” – розповідає Тетяна Скрипник, координаторка проєкту. “Впроваджуємо тихі години для відвідувачів з сенсорною чутливістю, навчаємо персонал.”
Національний музей історії України вже запровадив спеціальні години для відвідувачів з аутизмом – з приглушеним світлом, без гучних звуків та з підготовленими гідами.
Виклики та шляхи розвитку
Незважаючи на позитивні зміни, виклики залишаються. “Найбільша проблема – недостатнє розуміння аутизму суспільством,” – вважає Ірина Сергієнко, мама 10-річного Миколи з аутизмом. “Коли дитина має істерику в супермаркеті, люди дивляться осудливо. Не розуміють, що це сенсорне перевантаження, а не погане виховання.”
Інший виклик – доступність діагностики та раннього втручання. “Ми чекали на консультацію дитячого психіатра три місяці,” – згадує Олександр, батько 4-річної Софії. “А раннє втручання критично важливе при аутизмі.”
Департамент охорони здоров’я КМДА розробляє програму покращення діагностики розладів розвитку. “Плануємо збільшити кількість спеціалістів та впровадити скринінгові програми у всіх дитячих поліклініках міста,” – повідомляє представник департаменту.
Історії, що надихають
Наталія Кравчук, вчителька музики з Дарницького району, створила інклюзивний хор, де співають діти з різними особливостями розвитку. “Музика – універсальна мова,” – пояснює вона. “Тут діти з аутизмом розкриваються, знаходять спосіб самовираження.”
16-річний Денис з аутизмом став помічником тренера в басейні “Дельфін” на Печерську. “Він завжди любив воду,” – розповідає його мама Вікторія. “Тепер допомагає молодшим дітям з особливостями розвитку долати страх води. Це його місія.”
Повертаючись до Марини та Тимофія, запитую про їхні мрії. “Хочу, щоб Тимофій жив повноцінним життям,” – відповідає жінка. “Щоб мав друзів, роботу, яка йому подобатиметься. Щоб Київ став містом, де різноманіття – це норма.”
Її син, схоже, не надто переймається майбутнім. Захоплено розглядає жука на стежці, повністю зосереджений на теперішньому моменті. Можливо, саме такого погляду на світ не вистачає нам усім.
